Les défis de Calliopé

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article Est Républicain 16 septembre 2013

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Tags: syndrome SAPHO

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16 janvier 2013

SAPHO et bronchite chronique

Je serai hospitalisée à Pont d'Héry dans le Jura pour quelques semaines, voici une vue de l'établissement. Je vais me refaire de toutes nouvelles bronches ! Youpi

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Tags: syndrome SAPHO

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14 décembre 2012

au centre anti-douleurs

le 30 novembre je suis allée en hospitalisation de jour au centre anti-douleurs au CHRU de Besançon. C'est une perfusion sous cutanée de Kétamine, produit utilisé dans le traitement des douleurs aigües ou en anesthésie. Quelques jours avant cette perfusion,...

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Tags: syndrome SAPHO

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30 octobre 2012

Pffffffffffffffffffffff

Deux jours que je n'ai rien posté et pour cause , j'ai passé le plus clair de mon temps allongée, terrassée par une fatigue intense et des douleurs diffuses. Je me suis juste levée un peu hier pour aller marcher un peu dans les bois avec les chiens. Il...

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27 octobre 2012

Tamalou la capitale de Bobola

Journée difficile en vue aujourd'hui ! La fatigue intense était déjà présente depuis quelques jours mais là ce matin en plus les douleurs sont présentes dès le réveil. J'ai l'impression d'être passée sous les roues d'un 4x4. C'est une JDM* qui commence...

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1 septembre 2012

grosse fatigue

Sous kétoprofène depuis presque 15 jours maintenant les douleurs ont diminué ; 3/10 , un peu plus douloureuse le soir mais alors je suis épuisée, laminée. Je suis sans énergie et je n'arrive pas à me concentrer sur quoi que ce soit malgré l'envie que...

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30 août 2012

Orphanet (FR, EN, DE)

Une autre source de renseignements qui est très utile quand on est atteint d'une maladie rare c'est : Orphanet. C'est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Les maladies rares sont rares, mais les malades nombreux. If you surch informations...

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Tags: maladie rare

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29 août 2012

Maladie rare, qu'est ce que c'est

Les pathologies rares et maladies orphelines en 10 questions 1. Qu’est ce qu’une maladie rare ? Une maladie est dire rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. (source...

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Tags: maladie rare

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24 août 2012

ouille

Mon articulation sacro illiaque fait des siennes ce matin. Je suis toute ankylosée du bas du dos et j'ai du mal à bouger, la douleur est supportable, 3 sur une échelle de 0 à 10. La colonne et les épaules sont raides aussi mais plus douloureuses déjà...

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21 août 2012

lundi 20

La journée de lundi commençait bien. je me suis levée sans trop de problèmes ; il faut dire que depuis la semaine passée je prends anti inflammatoires et antalgiques à haute dose. J'ai même pris des ampoules injectables d'antidouleurs dans mon jus d'orange,...

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