Les défis de Calliopé

AIRSS, l'association dont je suis membre

L'AIRSS, l'Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO. Les missons de cette association, telles qu'elles sont définies sur le site sont :

  • de soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches (aides techniques et fondamentales) afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative (défense des intérêts et droits du patient) et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic (lutter contre l’errance de diagnostic), les soins (respect des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux services de santé et de la qualité de la prise en charge – Prise en charge de la douleur également), l’éducation thérapeutique du patient, l’insertion scolaire et professionnelle,
  • de promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO,
  • de faire connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie,
  • d’inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles,
  • d’informer et de sensibiliser le public au travers des médias,
  • de poursuivre le développement de l’association au niveau national et international et d’animer son pôle AIRSS en régions.

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Qu’est-ce que le syndrome SAPHO ?

Le syndrome SAPHO désigne plusieurs affections chroniques qui peuvent toucher à la fois la peau, les os et les articulations. Le regroupement de ces affections sous un même syndrome a été proposé en 1987 par le professeur Kahn et la Société Française de Rhumatologie. Les initiales formant le mot SAPHO correspondent aux principales manifestations observées au cours du syndrome : la Synovite, l’Acné, la Pustulose palmo-plantaire, l’Hyperostose et l’Ostéite.

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19 février 2015

Tapis de jeu "La mer" (2)

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Petit anneau en tissu qui coulisse sur un biais cousu tendu entre deux bords opposés.

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12 février 2014

Nouveau tapis de jeu et d'éveil Mer (1)

Cette fois j'ai travaillé sur le thème de la mer avec pour teinte dominante bien sûr le bleu.

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Soleil à étiquettes, premier carré cousu.

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11 février 2014

"Choeur de Pierre" au profit de l'AIRSS

Choeur_de_Pierre_7Fevrier2014

 

Ce soir la petite église de Pouligney était remplie. Le choeur d'hommes "Choeur de Pierre" de Roche lez Beaupré a donné un concert au profit de l'AIRSS. Ils ont interprété des chansons très variées en italien, en basque, en espagnol et en français bien sûr. Ils ont su communiquer à la salle leur plaisir de chanter et leur enthousiasme. Ils nous ont fait taper des mains, claquer des doigts et même reprendre un refrain avec eux. Les applaudissements nourris des gens et les deux rappels en sont une bien belle preuve. L'association de Pouligney ELAN s'est occupée de l'organisation du concert et de la collation post spectacle.
Grâce à ce beau geste de soutien de leur part à tous nous avons récolté une jolie petite somme au profit de la recherche sur le Syndrome SAPHO.
Merci du fond du coeur vraiment.

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09 février 2014

doudous souris

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Famille souris s'agrandit, elles sont fabriquées en fourrure polaire, brodées pour les yeux, la queue et les moustaches. Elles sont lavables en machine à 30 degrés ou en mode lainage. Laisser sécher à l'air.

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Une souris verte qui courait dans l'herbe, et que fait la souris orange ?

Une souris orange qui courait dans la grange .......

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08 février 2014

Marché de Noël à Planoise

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Le 20 décembre 2013, j'ai participé au Marché de Noël à Planoise. Il y avait des petites cabanes très sympathiques. Il y a eu du passage toute la journée, les gens ne venaient pas seulement pour acheter une bricole mais aussi pour discuter des maladies rares. J'ai aimé ce contact avec les gens, c'est important aussi de faire connaître l'AIRSS.

 

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 Christine , une généreuse donatrice nous a confectionné une centaine de petits coeurs. Ils sont trop beaux, un peu ambiance chalet comme j'aime.

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Des doudous tout doux, petites souris à cajoler et doudous plats à nétiquettes à tripoter et à emporter partout, partout.

 

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07 février 2014

Paris (3)

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Marc Grosy en plein tournage

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Guillaume Carcaud

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Guillaume et un jeune comédien qui débute chez Laurent Ruquier.

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06 février 2014

Paris (2)

Nous y avons rencontré des acteurs......

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Jean Michel Tinivelli

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Marc Grosy

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Guillaume Carcaud

Des acteurs formidables , sympathiques et abordables et adorables. Merci à eux.

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05 février 2014

Paris

Avec une amie, je suis allée à Paris début décembre 2013.

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Nous avions été invitées sur le plateau du tournage de "Alice Nevers"

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Voici le matériel, installé dans les sous-sol du bâtiment des Arts et Métiers

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