Deux jours que je n'ai rien posté et pour cause , j'ai passé le plus clair de mon temps allongée, terrassée par une fatigue intense et des douleurs diffuses.

Je me suis juste levée un peu hier pour aller marcher un peu dans les bois avec les chiens. Il faisait grand soleil mais froid, ça m'a permis de m'aérer les idées et de ne pas ruminer sur ma condition lol. J'ai fait quelques courses aussi car le frigo était vide. Mais à part ça, rien d'autre dans la journée !

Le syndrome SAPHO est vraiment une maladie qui régit tout, on ne peut rien faire sans la prendre en compte ! Les jours où on se lève bien et où on fait des choses parce qu'on a envie de vivre un peu aussi au rythme des autres et bien on paye les jours suivants par des douleurs réveillées ou une grosse fatigue. Et les jours où elle est présente depuis le réveil eh ben on ne fait pas grand chose.

Il y a des jours où la douleur m'empêche même de réfléchir, où j'ai l'impression de naviguer à vue dans une sorte de brouillard.

Je ne vais pas me plaindre, il y a des maladies pires ! C'est sûr, mais de temps en temps je suis en colère et je crois qu'il n'est pas bon de refouler cette colère.