La journée de lundi commençait bien. je me suis levée sans trop de problèmes ; il faut dire que depuis la semaine passée je prends anti inflammatoires et antalgiques à haute dose. J'ai même pris des ampoules injectables d'antidouleurs dans mon jus d'orange, sur avis médical bien sûr. Donc ce matin pas trop grippée la dame. Je vaque à quelques occupations vraiment anodines : donner à manger aux chiens, aux lapines, me doucher. Je suis allée en course certes mais une demi-heure, guère plus.

Je suis allée chez le coiffeur à 13H, il était temps que cette tignasse qui me tenait chaud soit coupée. Et en rentrant boum, la fatigue ! Je devrais même dire LA FATIGUE. Un truc qui me scotche, qui rend chaque mouvement difficile à réaliser, un peu comme un robot rouillé qui tenterait de bouger malgré la corrosion et le manque d'huile.

Quand c'est comme ça ,c'est direction le lit et je dors pendant plusieurs heures. Je ne peux rien faire d'autre.

Après 18H, à mon réveil ça allait à peine mieux. j'ai pu aller faire un tour dans les bois avec les chiens. Oh rien d'extraordinaire, je marche avec une canne et à mon rythme.

Après 20h, les douleurs se réveillent. Le bassin est douloureux que ce soit au niveau du sacrum, ou de la symphyse et des trochanters. Les chevilles et les tarses du pied droit c'est pareil, douleurs lancinantes. La fatigue qui s'était calmée un peu revient au galop aussi.

Le syndrome SAPHO est une maladie tyrannique, je suis complètement tributaire d'elle. Le matin au réveil je ne peux pas dire comment sera ma journée. Il y a des moments où le fait de perdre le contrôle de ma vie m'est insupportable ! Je suis l'otage en quelque sorte de cette chose qui me gangrène. Il est vrai que le traitement , qui n'est pas anodin, a sa responsabilité aussi dans mon état de fatigue.

Malheureusement tout ce dont je vous parle n'est pas visible sur moi mais n'en est pas pour autant handicapant ! Comment faire comprendre aux gens et surtout leur faire accepter ma différence. Invisible certes au commun des mortels mais on peut voir quand même les atteintes sur un examen appelé la scintigraphie osseuse, va t il falloir me faire tatouer la carte des parties malades sur mon corps ?