Une autre source de renseignements qui est très utile quand on est atteint d'une maladie rare c'est : Orphanet. C'est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.

Les maladies rares sont rares,
mais les malades nombreux.

 

If you surch informations about rare diseases and orphan drugs, this is a real gold mine : Orphanet in english.

There is no disease so rare
that it does not deserve attention.

 

Man kan auch das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs auf deutsch finden : Orphanet auf deutsch

Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten
mit seltenen Krankheiten sind zahlreich.