27 octobre 2012

Tamalou la capitale de Bobola

Journée difficile en vue aujourd'hui ! La fatigue intense était déjà présente depuis quelques jours mais là ce matin en plus les douleurs sont présentes dès le réveil. J'ai l'impression d'être passée sous les roues d'un 4x4. C'est une JDM* qui commence ! Je pensais la maladie un peu apaisée et endormie ces derniers temps car les douleurs avaient diminuées ! J'étais en vacances de douleurs quelle chance, c'était des vacances aussi belles que si j'étais partie aux Maldives ! Je vais essayer d'y penser à ces vacances pour rester... [Lire la suite]
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12 septembre 2012

vague à l'âme

Je ne suis pas très assidue en ce moment pour poster des messages sur le blog. Je suis un peu déconnectée,pourtant les douleurs sont gèrables car je suis sous anti inflammatoires suite à ma chute de la semaine dernière. Mais la fatigue et l'ankylose sont présentes depuis le matin. Mon kiné était en vacances pendant quinze jours, je pense que ça n'a rien arrangé, la chute non plus. Il y a aussi des choses qui me tracassent et qui me minent. Le décès d'un ami déjà et aussi mon avenir. Quel avenir ? On ne peut peut s'empêcher d'y penser... [Lire la suite]
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08 septembre 2012

ouille ouille

Semaine chargée en douleurs et autres raideurs, ankyloses et fatigue. Lundi soir en sortant les chiens j'ai chuté dans le chemin. Je suis tombée très lourdement et j'ai eu l'impression de sentir tous les os de mon corps bouger et vibrer ! Je me suis écorché les mains et tout l'avant bras droit, j'ai des hématomes sur la cuisse, le genou et le mollet droits également. Mardi matin je suis allée chez le médecin, antibiotiques pour éviter l'infection car je suis sous immuno suppresseurs et anti-inflammatoires pour les douleurs dues à la... [Lire la suite]
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01 septembre 2012

grosse fatigue

Sous kétoprofène depuis presque 15 jours maintenant les douleurs ont diminué ; 3/10 , un peu plus douloureuse le soir mais alors je suis épuisée,  laminée. Je suis sans énergie et je n'arrive pas à me concentrer sur quoi que ce soit malgré l'envie que j'ai de faire des choses. J'en ai un peu marre que ce soit la maladie qui régit ma vie. J'adore la BD du chat de Geluck, son humour me plait bien. Heureusement que j'arrive à rire souvent !  
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24 août 2012

ouille

Mon articulation sacro illiaque fait des siennes ce matin. Je suis toute ankylosée du bas du dos et j'ai du mal à bouger, la douleur est supportable, 3 sur une échelle de 0 à 10. La colonne et les épaules sont raides aussi mais plus douloureuses déjà , elles sont déjà à 5 là alors que je n'ai pratiquement rien fait encore de ma journée. Heureusement aujourd'hui je vais voir mon Kinésithérapeute, il travaille sur les articulations et les tendons  ainsi que sur les méridiens de médecine chinoise. Cette façon de faire me fait... [Lire la suite]
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21 août 2012

lundi 20

La journée de lundi commençait bien. je me suis levée sans trop de problèmes ; il faut dire que depuis la semaine passée je prends anti inflammatoires et antalgiques à haute dose. J'ai même pris des ampoules injectables d'antidouleurs dans mon jus d'orange, sur avis médical bien sûr. Donc ce matin pas trop grippée la dame. Je vaque à quelques occupations vraiment anodines : donner à manger aux chiens, aux lapines, me doucher. Je suis allée en course certes mais une demi-heure, guère plus. Je suis allée chez le coiffeur à 13H, il... [Lire la suite]
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18 août 2012

poème de Christel

POEME POUR TOUS LES MALADES ORPHELINSOù trouver la force de vaincre tous ces mauxPour vous faire comprendre, il faut surtout trouver les motsQuand nos corps tressaillent comme sous la lame d’un couteauEt que tout notre être plie, sous la douleur, comme un roseau.Non seulement nos corps n’en peuvent plus de souffrirMais nos âmes aussi souffrent le martyrCar rien encore ne peut les soulagerLa médecine piétine et ne fait que chercher.Nous aimerions qu’elle trouve un remède à tout çaPour qu’enfin s’arrête notre si long combat.Avant que... [Lire la suite]
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16 août 2012

De nouvelles douleurs !

Mes épaules sont très douloureuses à nouveau et de nouvelles douleurs sont apparues. Mes clavicules me font souffrir et la douleur irradie jusque par-dessus les épaules et descend jusque vers mes omoplates. C'est très désagréalble et en plus des antidouleurs à la codéine il me faut un myorelaxant pour pouvoir détendre les muscles qui sont durs à force d'être contractés. Les douleurs permanentes m'usent vraiment à un point difficile à imaginer je crois pour des gens en pleine forme. Elles restreignent considérablement mes activités.... [Lire la suite]
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09 août 2012

une journée ordinaire avec SAPHO

Depuis maintenant 4 ans je ne cesse d'avoir des douleurs au bassin et à la symphyse (ostéite). Le matin au réveil c'est la première chose à laquelle je pense puisque je me réveille avec elles. Puis il me faut un temps de chauffe comme un vieux diesel, je suis raide et ankylosée pendant un moment ! Je m'active un peu, petit déjeuner, douche et quelques bricoles de ci de là, et voici mon autre grande amie qui se pointe : la fatigue.Donc repos, parfois allongée il faut bien soulager les hanches et le bassin. L'après midi une... [Lire la suite]
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05 août 2012

Syndrome SAPHO, affiche

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