14 juillet 2012

Qu’est-ce que le syndrome SAPHO ?

Le syndrome SAPHO désigne plusieurs affections chroniques qui peuvent toucher à la fois la peau, les os et les articulations. Le regroupement de ces affections sous un même syndrome a été proposé en 1987 par le professeur Kahn et la Société Française de Rhumatologie. Les initiales formant le mot SAPHO correspondent aux principales manifestations observées au cours du syndrome : la Synovite, l’Acné, la Pustulose palmo-plantaire, l’Hyperostose et l’Ostéite.
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22 septembre 2013

article Est Républicain 16 septembre 2013

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01 septembre 2013

Des p'tits coeurs (2)

Et me voici lancée dans la production de p'tits coeurs. Je me suis fixé le défi d'en faire au moins 100 de petite taille pour le 15 septembre. Pourquoi cette date me direz vous ! Tout simplement parce que ce sera mon baptème du feu en quelque sorte, je les proposerai pour la première fois à la vente devant le public au vide grenier de La Cluse et Mijoux le 15 septembre 2013. Pour le moment il y a essentiellement "les accroche coeur", petits coeurs à accrocher partout, au sac, après les clés, pour décorer un paquet à offrir... En... [Lire la suite]
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31 août 2013

des p'tits coeurs, des p'tits coeurs encore des p'tits coeurs.....

Titre à fredonner sur l'air de Serge Gainsbourg  ..... Le poinçonneur des Lilas .......   J'ai eu envie d'un produit phare, facile à décliner, facile à mettre en avant. J'avais envie que les gens se souviennent d'un slogan , qu'ils l'associent très vite à l'AIRSS et à ce qui nous touche dans cette association : financer la recherche à propos du Syndrome SAPHO. D'origine alsacienne, j'adore faire des petits coeurs en tissu pour accrocher un peu partout. En rouge et blanc pour le sapin de Noël, en rose ou bleu pour mettre... [Lire la suite]
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16 janvier 2013

SAPHO et bronchite chronique

Je serai hospitalisée à Pont d'Héry dans le Jura pour quelques semaines, voici une vue de l'établissement. Je vais me refaire de toutes nouvelles bronches ! Youpi
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09 janvier 2013

doudous (3)

Doudous flanelle et jersey avec des étiquettes. Ici j'ai chopisi une forme carré mais on peut varier : rond, rectangle, forme d'animal ...... Toujours à vendre au profit de l'AIRSS, on peut me contacter à calliope25@hotmail.fr.
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08 janvier 2013

doudous (2)

Deux carrés de tissus, l'un en coton et l'autre en matière douce (polaire, flanelle...) et plein de nétiquettes pour jouer. On peut les laver à 30 degrés en machine sans problème, j'ai testé. On peut les adopter aussi, sourire ; me contacter à calliope25@hotmail.fr
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07 janvier 2013

doudous

  On fait beaucoup de doudous plats en ce moment. j'ai cousu des doudous à tête d'animaux, pour le moment ours et chat mais d'autres sont en gestation ... D'autres modèles dans un prochain message. N'hésitez pas à prendre contact : calliope25@hotmail.fr Ils sont à adopter, le montant de la vente est reversé intégralement à l'AIRSS.
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14 décembre 2012

au centre anti-douleurs

le 30 novembre je suis allée en hospitalisation de jour au centre anti-douleurs au CHRU de Besançon. C'est une perfusion sous cutanée de Kétamine, produit utilisé dans le traitement des douleurs aigües ou en anesthésie. Quelques jours avant cette perfusion, je me sentais à c^té de mes pompes, dans l'impossibilité de réfléchir et très très fatiguée.J'avais également de fortes douleurs au niveau des hanches et du bassin ainsi que dans le bas du dos. Cette perfusion m'a soulagée vraiment au niveau des douleurs, pendant quelques jours... [Lire la suite]
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30 octobre 2012

Pffffffffffffffffffffff

Deux jours que je n'ai rien posté et pour cause , j'ai passé le plus clair de mon temps allongée, terrassée par une fatigue intense et des douleurs diffuses. Je me suis juste levée un peu hier pour aller marcher un peu dans les bois avec les chiens. Il faisait grand soleil mais froid, ça m'a permis de m'aérer les idées et de ne pas ruminer sur ma condition lol. J'ai fait quelques courses aussi car le frigo était vide. Mais à part ça, rien d'autre dans la journée ! Le syndrome SAPHO est vraiment une maladie qui régit tout, on ne peut... [Lire la suite]
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