11 février 2014

"Choeur de Pierre" au profit de l'AIRSS

  Ce soir la petite église de Pouligney était remplie. Le choeur d'hommes "Choeur de Pierre" de Roche lez Beaupré a donné un concert au profit de l'AIRSS. Ils ont interprété des chansons très variées en italien, en basque, en espagnol et en français bien sûr. Ils ont su communiquer à la salle leur plaisir de chanter et leur enthousiasme. Ils nous ont fait taper des mains, claquer des doigts et même reprendre un refrain avec eux. Les applaudissements nourris des gens et les deux rappels en sont une bien belle preuve.... [Lire la suite]
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30 août 2012

Orphanet (FR, EN, DE)

Une autre source de renseignements qui est très utile quand on est atteint d'une maladie rare c'est : Orphanet. C'est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Les maladies rares sont rares, mais les malades nombreux.   If you surch informations about rare diseases and orphan drugs, this is a real gold mine : Orphanet in english. There is no disease so rare that it does not deserve attention.   Man kan auch das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs auf deutsch finden : Orphanet auf... [Lire la suite]
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29 août 2012

Maladie rare, qu'est ce que c'est

Les pathologies rares et maladies orphelines en 10 questions 1.    Qu’est ce qu’une maladie rare ?Une maladie est dire rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. (source : Ministère de la Santé)Cette définition repose sur la prévalence et a été fixée par le règlement européen sur les médicaments orphelins. 2.    Combien y a-t-il de maladies orphelines ?On dénombre 6 000 à 7 000 pathologies rares. (source : Ministère de la... [Lire la suite]
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