26 juillet 2012

AIRSS, l'association dont je suis membre

L'AIRSS, l'Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO. Les missons de cette association, telles qu'elles sont définies sur le site sont : de soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches (aides techniques et fondamentales) afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative (défense des intérêts et droits du patient) et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic (lutter contre l’errance de diagnostic), les soins (respect des droits des personnes malades... [Lire la suite]
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11 février 2014

"Choeur de Pierre" au profit de l'AIRSS

  Ce soir la petite église de Pouligney était remplie. Le choeur d'hommes "Choeur de Pierre" de Roche lez Beaupré a donné un concert au profit de l'AIRSS. Ils ont interprété des chansons très variées en italien, en basque, en espagnol et en français bien sûr. Ils ont su communiquer à la salle leur plaisir de chanter et leur enthousiasme. Ils nous ont fait taper des mains, claquer des doigts et même reprendre un refrain avec eux. Les applaudissements nourris des gens et les deux rappels en sont une bien belle preuve.... [Lire la suite]
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06 août 2012

Vide grenier à Mutigney

Un gros défi pour moi a été de participer au vide grenier de Mutigney dans le Jura. J'ai fait appel à mes amis qui ont tous été formidables. J'ai eu des cartons avec plein de bricoles à vendre : habits, livres, tableaux, bibelots... , mon association (AIRSS) a élaboré des affiches pour l'événement. Le comité des fêtes de Mutigney a été très sympathique aussi et nous a fait cadeau de l'emplacement et un ami m'a aidé pour le transport et l'installation du stand. Il faut que je remercie aussi ma cousine qui m'a soutenue pendant... [Lire la suite]
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05 août 2012

Syndrome SAPHO, affiche

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01 août 2012

Défis, explication

Pourquoi "Les défis de Calliope" comme titre de blog ? D'une part j'adore beaucoup lire et l'histoire est un de mes domaines favoris, l'Antiquité, le Moyen Age, l'Egypte ancienne ; même les romans policiers que je lis se passent à des périodes passées. Calliope une des neuf muses fait référence à cette passion. D'autre part, ma vie est devenu un défi permanent ! Aller au bout des choses que j'entreprends et ça malgré ma maladie (syndrome SAPHO) et les gènes qu'elle occasionne. Mon engagement auprès de l'Association AIRSS qui... [Lire la suite]
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