24 août 2012

ouille

Mon articulation sacro illiaque fait des siennes ce matin. Je suis toute ankylosée du bas du dos et j'ai du mal à bouger, la douleur est supportable, 3 sur une échelle de 0 à 10. La colonne et les épaules sont raides aussi mais plus douloureuses déjà , elles sont déjà à 5 là alors que je n'ai pratiquement rien fait encore de ma journée. Heureusement aujourd'hui je vais voir mon Kinésithérapeute, il travaille sur les articulations et les tendons  ainsi que sur les méridiens de médecine chinoise. Cette façon de faire me fait... [Lire la suite]
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21 août 2012

lundi 20

La journée de lundi commençait bien. je me suis levée sans trop de problèmes ; il faut dire que depuis la semaine passée je prends anti inflammatoires et antalgiques à haute dose. J'ai même pris des ampoules injectables d'antidouleurs dans mon jus d'orange, sur avis médical bien sûr. Donc ce matin pas trop grippée la dame. Je vaque à quelques occupations vraiment anodines : donner à manger aux chiens, aux lapines, me doucher. Je suis allée en course certes mais une demi-heure, guère plus. Je suis allée chez le coiffeur à 13H, il... [Lire la suite]
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18 août 2012

poème de Christel

POEME POUR TOUS LES MALADES ORPHELINSOù trouver la force de vaincre tous ces mauxPour vous faire comprendre, il faut surtout trouver les motsQuand nos corps tressaillent comme sous la lame d’un couteauEt que tout notre être plie, sous la douleur, comme un roseau.Non seulement nos corps n’en peuvent plus de souffrirMais nos âmes aussi souffrent le martyrCar rien encore ne peut les soulagerLa médecine piétine et ne fait que chercher.Nous aimerions qu’elle trouve un remède à tout çaPour qu’enfin s’arrête notre si long combat.Avant que... [Lire la suite]
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16 août 2012

De nouvelles douleurs !

Mes épaules sont très douloureuses à nouveau et de nouvelles douleurs sont apparues. Mes clavicules me font souffrir et la douleur irradie jusque par-dessus les épaules et descend jusque vers mes omoplates. C'est très désagréalble et en plus des antidouleurs à la codéine il me faut un myorelaxant pour pouvoir détendre les muscles qui sont durs à force d'être contractés. Les douleurs permanentes m'usent vraiment à un point difficile à imaginer je crois pour des gens en pleine forme. Elles restreignent considérablement mes activités.... [Lire la suite]
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09 août 2012

une journée ordinaire avec SAPHO

Depuis maintenant 4 ans je ne cesse d'avoir des douleurs au bassin et à la symphyse (ostéite). Le matin au réveil c'est la première chose à laquelle je pense puisque je me réveille avec elles. Puis il me faut un temps de chauffe comme un vieux diesel, je suis raide et ankylosée pendant un moment ! Je m'active un peu, petit déjeuner, douche et quelques bricoles de ci de là, et voici mon autre grande amie qui se pointe : la fatigue.Donc repos, parfois allongée il faut bien soulager les hanches et le bassin. L'après midi une... [Lire la suite]
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05 août 2012

Syndrome SAPHO, affiche

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01 août 2012

Défis, explication

Pourquoi "Les défis de Calliope" comme titre de blog ? D'une part j'adore beaucoup lire et l'histoire est un de mes domaines favoris, l'Antiquité, le Moyen Age, l'Egypte ancienne ; même les romans policiers que je lis se passent à des périodes passées. Calliope une des neuf muses fait référence à cette passion. D'autre part, ma vie est devenu un défi permanent ! Aller au bout des choses que j'entreprends et ça malgré ma maladie (syndrome SAPHO) et les gènes qu'elle occasionne. Mon engagement auprès de l'Association AIRSS qui... [Lire la suite]
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