26 juillet 2012

AIRSS, l'association dont je suis membre

L'AIRSS, l'Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO. Les missons de cette association, telles qu'elles sont définies sur le site sont : de soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches (aides techniques et fondamentales) afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative (défense des intérêts et droits du patient) et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic (lutter contre l’errance de diagnostic), les soins (respect des droits des personnes malades... [Lire la suite]
Posté par calliopee25 à 10:00 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags :

14 juillet 2012

Qu’est-ce que le syndrome SAPHO ?

Le syndrome SAPHO désigne plusieurs affections chroniques qui peuvent toucher à la fois la peau, les os et les articulations. Le regroupement de ces affections sous un même syndrome a été proposé en 1987 par le professeur Kahn et la Société Française de Rhumatologie. Les initiales formant le mot SAPHO correspondent aux principales manifestations observées au cours du syndrome : la Synovite, l’Acné, la Pustulose palmo-plantaire, l’Hyperostose et l’Ostéite.
Posté par calliopee25 à 10:10 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags :
22 septembre 2013

article Est Républicain 16 septembre 2013

Posté par calliopee25 à 08:42 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :
16 janvier 2013

SAPHO et bronchite chronique

Je serai hospitalisée à Pont d'Héry dans le Jura pour quelques semaines, voici une vue de l'établissement. Je vais me refaire de toutes nouvelles bronches ! Youpi
Posté par calliopee25 à 01:58 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :
14 décembre 2012

au centre anti-douleurs

le 30 novembre je suis allée en hospitalisation de jour au centre anti-douleurs au CHRU de Besançon. C'est une perfusion sous cutanée de Kétamine, produit utilisé dans le traitement des douleurs aigües ou en anesthésie. Quelques jours avant cette perfusion, je me sentais à c^té de mes pompes, dans l'impossibilité de réfléchir et très très fatiguée.J'avais également de fortes douleurs au niveau des hanches et du bassin ainsi que dans le bas du dos. Cette perfusion m'a soulagée vraiment au niveau des douleurs, pendant quelques jours... [Lire la suite]
Posté par calliopee25 à 08:17 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :
30 octobre 2012

Pffffffffffffffffffffff

Deux jours que je n'ai rien posté et pour cause , j'ai passé le plus clair de mon temps allongée, terrassée par une fatigue intense et des douleurs diffuses. Je me suis juste levée un peu hier pour aller marcher un peu dans les bois avec les chiens. Il faisait grand soleil mais froid, ça m'a permis de m'aérer les idées et de ne pas ruminer sur ma condition lol. J'ai fait quelques courses aussi car le frigo était vide. Mais à part ça, rien d'autre dans la journée ! Le syndrome SAPHO est vraiment une maladie qui régit tout, on ne peut... [Lire la suite]
Posté par calliopee25 à 09:38 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags :

27 octobre 2012

Tamalou la capitale de Bobola

Journée difficile en vue aujourd'hui ! La fatigue intense était déjà présente depuis quelques jours mais là ce matin en plus les douleurs sont présentes dès le réveil. J'ai l'impression d'être passée sous les roues d'un 4x4. C'est une JDM* qui commence ! Je pensais la maladie un peu apaisée et endormie ces derniers temps car les douleurs avaient diminuées ! J'étais en vacances de douleurs quelle chance, c'était des vacances aussi belles que si j'étais partie aux Maldives ! Je vais essayer d'y penser à ces vacances pour rester... [Lire la suite]
Posté par calliopee25 à 10:16 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :
01 septembre 2012

grosse fatigue

Sous kétoprofène depuis presque 15 jours maintenant les douleurs ont diminué ; 3/10 , un peu plus douloureuse le soir mais alors je suis épuisée,  laminée. Je suis sans énergie et je n'arrive pas à me concentrer sur quoi que ce soit malgré l'envie que j'ai de faire des choses. J'en ai un peu marre que ce soit la maladie qui régit ma vie. J'adore la BD du chat de Geluck, son humour me plait bien. Heureusement que j'arrive à rire souvent !  
Posté par calliopee25 à 09:10 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :
30 août 2012

Orphanet (FR, EN, DE)

Une autre source de renseignements qui est très utile quand on est atteint d'une maladie rare c'est : Orphanet. C'est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Les maladies rares sont rares, mais les malades nombreux.   If you surch informations about rare diseases and orphan drugs, this is a real gold mine : Orphanet in english. There is no disease so rare that it does not deserve attention.   Man kan auch das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs auf deutsch finden : Orphanet auf... [Lire la suite]
Posté par calliopee25 à 09:18 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :
29 août 2012

Maladie rare, qu'est ce que c'est

Les pathologies rares et maladies orphelines en 10 questions 1.    Qu’est ce qu’une maladie rare ?Une maladie est dire rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. (source : Ministère de la Santé)Cette définition repose sur la prévalence et a été fixée par le règlement européen sur les médicaments orphelins. 2.    Combien y a-t-il de maladies orphelines ?On dénombre 6 000 à 7 000 pathologies rares. (source : Ministère de la... [Lire la suite]
Posté par calliopee25 à 08:10 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :