12 septembre 2012

vague à l'âme

Je ne suis pas très assidue en ce moment pour poster des messages sur le blog. Je suis un peu déconnectée,pourtant les douleurs sont gèrables car je suis sous anti inflammatoires suite à ma chute de la semaine dernière. Mais la fatigue et l'ankylose sont présentes depuis le matin. Mon kiné était en vacances pendant quinze jours, je pense que ça n'a rien arrangé, la chute non plus. Il y a aussi des choses qui me tracassent et qui me minent. Le décès d'un ami déjà et aussi mon avenir. Quel avenir ? On ne peut peut s'empêcher d'y penser... [Lire la suite]
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11 septembre 2012

triste suite

Hier je suis allée à l'enterrement d'un ami, il nous a quittés dans sa 59 ème année. C'était un ami sincère, loyal, très serviable vraiment. C'est la seule personne à qui je n'ai jamais demandé d'aide parce qu'il me la proposait volontiers quand il voyait que j'avais besoin d'un coup de main. C'est grâce à lui que j'ai fait mon vide-grenier à Mutigney au profit de l'AIRSS, c'est encore lui qui a retourné la terre pour que ma cousine et moi puissions faire notre jardin ; c'est lui aussi qui est venu passer la débroussailleuse autour... [Lire la suite]
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08 septembre 2012

ouille ouille

Semaine chargée en douleurs et autres raideurs, ankyloses et fatigue. Lundi soir en sortant les chiens j'ai chuté dans le chemin. Je suis tombée très lourdement et j'ai eu l'impression de sentir tous les os de mon corps bouger et vibrer ! Je me suis écorché les mains et tout l'avant bras droit, j'ai des hématomes sur la cuisse, le genou et le mollet droits également. Mardi matin je suis allée chez le médecin, antibiotiques pour éviter l'infection car je suis sous immuno suppresseurs et anti-inflammatoires pour les douleurs dues à la... [Lire la suite]
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01 septembre 2012

grosse fatigue

Sous kétoprofène depuis presque 15 jours maintenant les douleurs ont diminué ; 3/10 , un peu plus douloureuse le soir mais alors je suis épuisée,  laminée. Je suis sans énergie et je n'arrive pas à me concentrer sur quoi que ce soit malgré l'envie que j'ai de faire des choses. J'en ai un peu marre que ce soit la maladie qui régit ma vie. J'adore la BD du chat de Geluck, son humour me plait bien. Heureusement que j'arrive à rire souvent !  
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31 août 2012

Vertiges

Le 27 septembre, au Ministère de la Santé, assistez à la projection du film "Vertiges", le beau témoignage de Christophe Bichet, grimpeur de très haut niveau, atteint de la maladie de Fanconi.La Direction Générale de la Santé après avoir subventionné la production de "Vertiges", un film documentaire sur un jeune homme atteint de la maladie de Fanconi, ayant subi à 12 ans une greffe de moelle, et qui fait désormais de l'escalade à haut niveau, vous invite à assister à la projection de ce superbe film, au Ministère de la Santé, salle... [Lire la suite]
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30 août 2012

Orphanet (FR, EN, DE)

Une autre source de renseignements qui est très utile quand on est atteint d'une maladie rare c'est : Orphanet. C'est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Les maladies rares sont rares, mais les malades nombreux.   If you surch informations about rare diseases and orphan drugs, this is a real gold mine : Orphanet in english. There is no disease so rare that it does not deserve attention.   Man kan auch das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs auf deutsch finden : Orphanet auf... [Lire la suite]
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29 août 2012

Maladie rare, qu'est ce que c'est

Les pathologies rares et maladies orphelines en 10 questions 1.    Qu’est ce qu’une maladie rare ?Une maladie est dire rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. (source : Ministère de la Santé)Cette définition repose sur la prévalence et a été fixée par le règlement européen sur les médicaments orphelins. 2.    Combien y a-t-il de maladies orphelines ?On dénombre 6 000 à 7 000 pathologies rares. (source : Ministère de la... [Lire la suite]
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28 août 2012

Volcom

Volcom est une chienne beauceron super gentille, ça va faire bientôt 8 ans qu'elle est avec nous maintenant. Elle s'entend bien avec Baggy et en général avec les autres chiens aussi. Elle accompagne ma fille lors des balades à cheval. Sur la photo ci après, on voit Volcom et Baggy à la source du Lison.
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26 août 2012

welcome, wilkommen, bienvenue

Thanks for coming and visiting my blog. I read English, you can write a little message, no worries. I can give some explanations, ask I'll tell. Danke schön, es freut mich dass Leute aus Deutschland und Belgien kommen und lesen was ich schreibe. Sie können einen Kommentar hinterlassen ich lese gut Deutsch. Ich kan Erklärungen geben, kein Problem. Merci aux gens qui passent sur le blog , laissez des commentaires, je peux donner des éclaircissements sur certains points. Have a nice day !   Ich wünsche euch einen sehr schönen... [Lire la suite]
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25 août 2012

des idées mais ...

  Pour le Swap j'hésite entre custumiser une boîte à chaussures ou coudre un fourre-tout à couture pour y ranger des accessoires. Je n'arrive pas à me décider, pourtant là c'est urgent, il ne reste que quelques jours pour réaliser le cadeau de ma swapée. Je n'aime pas travailler seule et il me tarde de reprendre les cours de couture en septembre au centre Nelson Mandela à Planoise. L'ambiance est bonne et échanger des idées, des conseils et discuter chiffons c'est super. Demain je m'y mets !!!!    
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