31 août 2012

Vertiges

Le 27 septembre, au Ministère de la Santé, assistez à la projection du film "Vertiges", le beau témoignage de Christophe Bichet, grimpeur de très haut niveau, atteint de la maladie de Fanconi.La Direction Générale de la Santé après avoir subventionné la production de "Vertiges", un film documentaire sur un jeune homme atteint de la maladie de Fanconi, ayant subi à 12 ans une greffe de moelle, et qui fait désormais de l'escalade à haut niveau, vous invite à assister à la projection de ce superbe film, au Ministère de la Santé, salle... [Lire la suite]
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30 août 2012

Orphanet (FR, EN, DE)

Une autre source de renseignements qui est très utile quand on est atteint d'une maladie rare c'est : Orphanet. C'est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Les maladies rares sont rares, mais les malades nombreux.   If you surch informations about rare diseases and orphan drugs, this is a real gold mine : Orphanet in english. There is no disease so rare that it does not deserve attention.   Man kan auch das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs auf deutsch finden : Orphanet auf... [Lire la suite]
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29 août 2012

Maladie rare, qu'est ce que c'est

Les pathologies rares et maladies orphelines en 10 questions 1.    Qu’est ce qu’une maladie rare ?Une maladie est dire rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. (source : Ministère de la Santé)Cette définition repose sur la prévalence et a été fixée par le règlement européen sur les médicaments orphelins. 2.    Combien y a-t-il de maladies orphelines ?On dénombre 6 000 à 7 000 pathologies rares. (source : Ministère de la... [Lire la suite]
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28 août 2012

Volcom

Volcom est une chienne beauceron super gentille, ça va faire bientôt 8 ans qu'elle est avec nous maintenant. Elle s'entend bien avec Baggy et en général avec les autres chiens aussi. Elle accompagne ma fille lors des balades à cheval. Sur la photo ci après, on voit Volcom et Baggy à la source du Lison.
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26 août 2012

welcome, wilkommen, bienvenue

Thanks for coming and visiting my blog. I read English, you can write a little message, no worries. I can give some explanations, ask I'll tell. Danke schön, es freut mich dass Leute aus Deutschland und Belgien kommen und lesen was ich schreibe. Sie können einen Kommentar hinterlassen ich lese gut Deutsch. Ich kan Erklärungen geben, kein Problem. Merci aux gens qui passent sur le blog , laissez des commentaires, je peux donner des éclaircissements sur certains points. Have a nice day !   Ich wünsche euch einen sehr schönen... [Lire la suite]
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25 août 2012

des idées mais ...

  Pour le Swap j'hésite entre custumiser une boîte à chaussures ou coudre un fourre-tout à couture pour y ranger des accessoires. Je n'arrive pas à me décider, pourtant là c'est urgent, il ne reste que quelques jours pour réaliser le cadeau de ma swapée. Je n'aime pas travailler seule et il me tarde de reprendre les cours de couture en septembre au centre Nelson Mandela à Planoise. L'ambiance est bonne et échanger des idées, des conseils et discuter chiffons c'est super. Demain je m'y mets !!!!    
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24 août 2012

ouille

Mon articulation sacro illiaque fait des siennes ce matin. Je suis toute ankylosée du bas du dos et j'ai du mal à bouger, la douleur est supportable, 3 sur une échelle de 0 à 10. La colonne et les épaules sont raides aussi mais plus douloureuses déjà , elles sont déjà à 5 là alors que je n'ai pratiquement rien fait encore de ma journée. Heureusement aujourd'hui je vais voir mon Kinésithérapeute, il travaille sur les articulations et les tendons  ainsi que sur les méridiens de médecine chinoise. Cette façon de faire me fait... [Lire la suite]
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23 août 2012

a little doll

Voici ma dernière poupée. Elle vient des Etats Unis, c'est un ami qui me l'a offerte. C'est une poupée ethnique aussi, elle est d'origine hispanique. Elle s'appelle  Maru et a un livre qui raconte son arrivée aux States. Elle a des amies d'origines diverses. Je viens de faire un tour sur son site, elle a une nouvelle amie très jolie ! Elle vient de San Antonio dans le Texas, un magasin à tomber par terre, il y a des poupées de toutes sortes. Je crois que si j'habitais dans les environs d'un tel magasin, je sais où je passerais... [Lire la suite]
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23 août 2012

les Chéries de Corolle

Une autre passion de petite fille que j'ai gardée en moi, c'est de faire des habits de poupée. J'aime beaucoup la collection des Chéries de Corolle. Et ce que j'aime aussi ce sont des poupées ethniques. Celle que j'ai est eurasienne, je l'ai nommée Tetsuko. Sur le Net il y a de nombreuses couturières aussi fan que moi et j'ai trouvé un tas d'idées et de petits patrons. Avec le marché de Noël à préparer et sûrement un second vide grenier en septembre ainsi que le colis pour ma swapée, je n'ai malheureusement pas beaucoup de temps à... [Lire la suite]
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21 août 2012

lundi 20

La journée de lundi commençait bien. je me suis levée sans trop de problèmes ; il faut dire que depuis la semaine passée je prends anti inflammatoires et antalgiques à haute dose. J'ai même pris des ampoules injectables d'antidouleurs dans mon jus d'orange, sur avis médical bien sûr. Donc ce matin pas trop grippée la dame. Je vaque à quelques occupations vraiment anodines : donner à manger aux chiens, aux lapines, me doucher. Je suis allée en course certes mais une demi-heure, guère plus. Je suis allée chez le coiffeur à 13H, il... [Lire la suite]
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