26 juillet 2012

AIRSS, l'association dont je suis membre

L'AIRSS, l'Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO. Les missons de cette association, telles qu'elles sont définies sur le site sont : de soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches (aides techniques et fondamentales) afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative (défense des intérêts et droits du patient) et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic (lutter contre l’errance de diagnostic), les soins (respect des droits des personnes malades... [Lire la suite]
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14 juillet 2012

Qu’est-ce que le syndrome SAPHO ?

Le syndrome SAPHO désigne plusieurs affections chroniques qui peuvent toucher à la fois la peau, les os et les articulations. Le regroupement de ces affections sous un même syndrome a été proposé en 1987 par le professeur Kahn et la Société Française de Rhumatologie. Les initiales formant le mot SAPHO correspondent aux principales manifestations observées au cours du syndrome : la Synovite, l’Acné, la Pustulose palmo-plantaire, l’Hyperostose et l’Ostéite.
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31 juillet 2012

Ma première fan

Ma petite voisine de 7 ans est ma première fan en couture. C'est un peu intéressé. Elle adore me commander des robes. L'année passée, en 2011, j'en ai confectionné 3. La première dans un imprimé un peu ethnique rouge, orange et jaune ; la deuxième dans un imprimé avec des petites fraises et enfin la dernière dans un joli tissu à petites fleurs. Elle adore poser et on s'amuse bien pendant les moments "fotos".
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