L'AIRSS, l'Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO. Les missons de cette association, telles qu'elles sont définies sur le site sont :

  • de soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches (aides techniques et fondamentales) afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative (défense des intérêts et droits du patient) et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic (lutter contre l’errance de diagnostic), les soins (respect des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux services de santé et de la qualité de la prise en charge – Prise en charge de la douleur également), l’éducation thérapeutique du patient, l’insertion scolaire et professionnelle,
  • de promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO,
  • de faire connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie,
  • d’inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles,
  • d’informer et de sensibiliser le public au travers des médias,
  • de poursuivre le développement de l’association au niveau national et international et d’animer son pôle AIRSS en régions.